Nepozvani gost

Ilustraciju za blog napravili: Naida Lisica i Ismet Lisica
Za blog piše: dr Edina Fazlić

Život pripremi razna iznenađenja, na koja koliko god ste iskusni, dočekate nespremno i  zatečeno. Tako je jednog kobnog januarskog dana, idilu moje porodice narušila HEMOFILIJA, nepozvana, nenajavljena, kao grom iz vedra neba. I sa tim se srušio sav naš svijet, a svi planovi, snovi i želje su u jednom trenutku nestali.

Imamo dijagnozu koja se odnosi ne samo na tvoje dijete, nego na dijete tvog djeteta, i što je još poraznije, na generacije koje dolaze. Koji pakao!!! Ne možeš nazad, a budućnost je u tim trenucima bila isuviše crna, da prosto guši. I sada 2 godine poslije, vratiti se nazad, zaviriti u dušu i podsjetiti se na te dane izaziva strah i zebnju.

Svi smo bili u šoku, paralisani i nemoćni da razmišljamo ili šta mijenjamo. Sve je bilo toliko strašno, bolno, bezizlazno. Sve teškoće i problemi na koje smo do tada nailazili i zbog kojih smo se iscrpljivali su bili ništa, puste gluposti u poređenju sa ovim problemom, za čije rješenje biste rado i bez razmišljanja podarili život.

Ali to nije rješenje, kao ni postavljanje pitanja “Zašto moje dijete”?, Šta sam toliko loše uradila da moje dijete mora ispaštati”, hulenje Boga ili preispitivanja sebe. Ali i ovo je bilo neminovno kao dio procesa kroz koji smo morali proći.

Svjesni da život ide dalje, sa ili bez dijagnoze, morali smo se suočiti sa činjenicom da imamo samo dvije opcije, da se predamo i odamo očaju ili da se ispravimo, prihvatimo stvarnost i damo sve od sebe i promijenimo ono što možemo.

Naravno, razum, želja za životom i iskonski roditeljski instikt je proradio, imamo izazov sa kojim se moramo suočiti i pomoći djeci da nađu svoj put i smisao života u haosu koji nas je zadesio.

Tako smo se kao Feniks, izdigli iz pepela i kao opčinjeni počeli drugi drugačiji život, u kojem više nikada ništa neće biti isto. Snovi i nade su dobili drugu dimenziju, postali su kratkoročniji, živjeli smo dan za dan, jer jedino tako je bilo podnošljivo, i kao mantre se držali izreke “Ne prelazi mostove do kojih nisi došao” ili molitve “Bože pomozi da promijenim ono što mogu promijeniti, prihvatim ono što ne mogu i daj mi mudrost da znam razliku”!

U početku je i to bio veliki izazov, jer tek oporavljeni od šoka, mogli smo se suočiti sa dijelom informacija, ići dalje u dubinu i saznanja o svim oblicima i nedaćama koje hemofilija nosi sa sobom je bilo isuviše strašno i bolno.

Ali vremenom kako smo jačali, vrata su se šire otvarala i mogli smo zaviriti, a poslije i ulaziti i u najtamnije kutove hemofilije. Tražili smo mišljenje struke, njihova pomoć, savjeti su bili kao svetionik koji nam je trasirao put. Rekli su, biće teško, ali je izvodljivo i moguće je živjeti dug i produktivan život.

Ako je tako i ako drugi mogu, možemo i mi! I od tada, pa do kraja života ćemo raditi sve da život našeg unuka bude potpun koliko to može biti, da ima sigurno i bezbrižno djetinjstvo i ispunjen život. Naučili smo da se ne opterećujemo onim što ne smije ili ne bi trebao raditi, nego da se fokusiramo na ono šta može raditi, da ga podstičemo i usmjeravamo da ostvari svoj maksimum.

Uz hemofiliju smo naučili puno, ne samo o njoj, nego i o nama samima, o snazi i izdržljivosti, nadi, važnosti porodice, značaju podrške.  Ona nas je približila, uz nju smo postali jači, a dala nam je još jednu porodicu kojoj sada pripadamo, sa kojom se osjećamo sigurnije, gdje možemo naći razumijevanje i podršku.

Ne mogu reči da je mrzim, jer je dio mog djeteta i naših života i kao crni oblak stalno je iznad naših glava, spremna da zada udarac kada ga najmanje očekujemo i u ko zna kojem obliku i koji dio tijela će zahvatiti.

Kada se to desi, svaki puta nas vrati nazad i podsjeti na njenu snagu i ozbiljnost i trebaju dani da se oporavimo. Jeste ona je tu, ali je ipak samo dio života, ne i cijeli život i nećemo joj dozvoliti da gospodari nama, niti nam odredi život i ono ko smo! Znam i sigurna sam da će biti bolje, već jeste.

I sada kada gledam nazad, ne mogu a da se ne upitam kako smo uopšte ostali pri pameti i uspjeli prevazići ta teška vremena, tako ćemo i nastaviti. Oluje će dolaziti, a mi ćemo se truditi da nas previše ne pogode i pripremati se i dati sve od sebe da šteta bude što manja, a uz svu moguću terapiju i ostale preventivne aktivnosti, možda ih potpuno izbjegnemo?

Svi kažu da budućnost za pacijente sa hemofilijom nije nikada bila izvjesnija kao sada. Toliko se novih stvari dešava, da je samo pitanje vremena kada će i ona postati dio istorije.

Dok se to ne desi, dok sva ta naučna dostignuća i inovacije ne dođu i kod nas i postanu nam dostupne, mi moramo živjeti i boriti se dan za danom i onako kako najbolje znamo i sa onim čim trenutno raspolažemo. Vjera i nada u bolje sutra i svjetliju budućnost vjerujem da će nam dati dovoljno snage, mudrosti i strpljenja da istrajemo na ovom putu i odradimo i ovaj zadatak kao i sve do sada.

NPM 013-03/2020