Tekst napisala: Marija Puljić
Zovem se Marija i ispričati ću vam našu priču o SMA. Pisati ću vam o jednoj princezi hrabrici... princezi ratnici... princezi krupnih tamnih očiju, kovrdžave kose i predivnog osmijeha... o princezi koja je ujedinila regiju i dokazala da čuda postoje.
Nego, krenimo od početka naše priče i naše borbe.
Ana Rita je rođena kao normalno, zdravo novorođenče sa apgar testom 10/10. I tako je sve i bilo divno, ma predivno do njenog petog mjeseca. Tada smo vidjeli da nema snage u nogicama, i kad bi je stavili da se lagano osloni ona bi “propadala”. Tad su počeli naši odlasci liječnicima: pedijatrima, neuropedijatrima, fizijatrima, a dijagnoza “mlohavog dojenčeta” se vukla mjesecima, jer ipak je SMA rijetka bolest i tada nije bila toliko ni spominjana. Pedijatri su učinili sve što su mogli i odradili su sve pretrage koje se rade u našoj bolnici u Mostaru. Ali konačne dijagnoze nije bilo. Stoga su nas poslali u KBC Zagreb na daljnje pretrage.
15.07.2015. godine je dan koji nikad neću zaboraviti. Ani je ustanovljena dijagnozu. Sjeli smo u ured uglednog profesora i eminentnog neuropedijatra koji nam je rekao: “Nažalost, nemam lijepe vijesti. Vaša kćer boluje od rijetke genetske bolesti- spinalne mišićne atrofije za koju lijek ne postoji."
Nista više čuli nismo. Naš svijet se srušio. Bili smo bespomoćni i to nas je boljelo... što jedino možeš gledati svoje dijete kako “tone” svaki dan, a ne možeš nikako pomoći.
Danima smo se skrivali od nje i plakali, noćima nismo spavali. Čitala sam puno o SMA. To je bolest koja pogađa jedno od 10 000 djece, a nositelji su česti, svaki 50. čovjek. Zahvaća mišiće udova i pluća, ali ne i unutarnje organe. Postoje 4 tipa, a najteži je tip 1 od kojeg boluje i naša Ana Rita. Djeca sa njenom dijagnozom običo do druge godine već završe na respiratoru.
Nakon par dana smo rekli da nema ništa od plakanja. Treba uživati u svakom danu koji nam je Bog pružio da budemo sa svojim voljenim. Zna On zašto je baš nama poslao ovu posebnu i predivnu princezu. I vjerujte svaki dan se zahvalim Bogu što je nas odabrao za ovu “misiju”.
Ono što su nam rekli u Zagrebu je to da Ana mora imati svoj tim liječnika: neuropedijatra, pulmologa, gastroenterologa, ortopeda i fizijatra pa smo od toga i krenuli. Savjetovali su nam posebnu prehranu, pa smo i to proučavali kako bi joj pružili najbolje. Srećom pa je i ona to prihvatila. Pa i dan danas kad je dosta veća, nemamo problema s njom ona se drži toga, jer zna da je to dobro za nju.
Vrijeme je prolazilo lijeka i dalje nije bilo... Mi smo Ani pružali i davali sve što smo mogli: vježbe, prehrana, veselo i sretno okruženje. Bilo je jako teško, znate, jer je Ana bila sve slabija i u dobi sa tri godine više se nije mogla okretati sama u krevetu, teško je podizala ruke da uzme i podigne čak i sitne mrvice hrane, pluća su oslabila i bio je potreban aparat koji će disati umjesto nje dok spava...
Onda... za Božić 2016. godine ČUDO!!! Lijek koji je bio dugo testiran je odobren u Americi,a par mjeseci nakon toga i u Europi.
Bilo nam je jasno u tom trenutku da će do tako skupog liječenja biti teško doći. pa smo krenuli u humanitarne akcije... i dragi ljudi... meni i sada krenu suze kad se sjetim toga. Lavine poruka.. ljudi su se javljali sa svih strana, iz drugih država pa i kontinenata i pitali na koji način mogu pomoći. Organizirani su koncerti, humanitarne večere, aukcije umjetnina, prodaja rukotvorina, kolača, vožnje vlakića, a čak je i jedna spisateljica dječjih slikovnica napravila personaliziranu slikovnicu za Anu Ritu… ma mogla bi vam nabrajati pola sata šta su sve ljudi činili da ona dobije svoj lijekić. Ujedinila se cijela regija za našu princezu. Prikupljeni su novci za cijelu godinu liječenja, te su uplaćeni u KBC Zagreb.
27.12.2017. godine Ana Rita je primila prvu dozu lijeka. Već nakon druge doze se vidio njen napredak. Počela je podizati rukice, pomjerati nogice...ajme napokon sam osjetila čvrsti zagrljaj oko svog vrata. Ma šta da vam kažem? Kako riječima opisati tu sreću? Jednostavno neopisivo.
Drugu godinu liječenja je platio Fond solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine. Nakon toga dolazi pandemija korone i nastaju novi problemi. Dolazi do kašnjenja terapije, naši odlasci u Zagreb postaju skoro nemogući. Ali te 2020. godine pojavljuje se i jedan novi lijek. I ponovo se javio strah. Koliko će pomoći novi lijek? Šta ako bude imala nuspojave? Hoće li se moći vratiti na stari lijek? Jer bili smo sigurni u prvi lijek. Ona nije imala nuspojave, bilo je napretka. Ali nije bilo izbora: ili novi lijek ili kašnjenje sa prvim lijekom i samim tim propadanjem napretka.
Prihvatili smo ponudu i Ana je postala dio “programa milostivog liječenja”, program kroz koji proizvođač lijeka omogućuje dostupnost lijeka koji još uvijek nije odobren u određenoj državi za tretman izuzetnoh teških ili smrtonosnih oboljenja za koje u toj državi ne postoji adekvatna terapija.
U desetom mjesecu 2020. godine krenula je sa novom terapijom, u našem Mostaru, kod svoje kuće, i šta da vam kažem... moram priznati da je korona za nas ipak donijela nešto dobro. Ovaj lijek se uzima svaki dan na usta (za razliku od predhodnog koji se prima u kralježnicu) i napredak je više nego očigledan. Ana Rita na jesen kreće u četvrti razred. Samostalno piše, samostalno jede, pere svoje zubiće, druži se sa svojim prijateljima. Iako ne može hodati, ona se snađe da bude dio svake igre.
Za taj sjaj i sreću u očima su zaslužni svi ljudi koji su 2017. godine pomogli i bili dio naše borbe da ona dobije svoj lijek. I za toga im je naša obitelj zahvalna do kraja života.
I na kraju ovog pisanja također bi se htjela zahvaliti Federalnom ministru zdravstva, Federalnom fondu solidarnosti, Premijeru Federacije BiH, kao i Federalnom ministru financija koji su omogućili svim oboljelim od SMA u Federaciji BiH da dobiju svoj lijek. Također bi se zahvalila svim ljekarima i medicinskom osoblju, novinarima, učiteljima, nastavnicima, kolegama, ma svim ljudima koji su nam na bilo koji način pružili podršku i bili uz nas u našoj borbi.
Dva lijeka su odobrena i stavljena na esencijalnu listu lijekova za liječenje spinalne mišićne atrofije. Ono što bi još voljeli je da se uvede skrining na SMA, jer je jako bitno da se bolest rano otkrije. Sad kad lijek postoji djeca imaju mogućnost odrastanja bez ijednog simptoma spinalne mišićne atrofije. Nadamo se da će se to uskoro ostvariti u našoj maloj, ali državi velikog srca i dobrih ljudi.
Hvala što ste odvojili koju minutu za našu priču i nadam se da sam vam bar malo približila i opisala što znači život sa SMA.
Primite puno pozdrava od obitelji Puljić!!
M-BA-00001221
Roche d.o.o. - Roche Ltd, Zmaja od Bosne 7, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina