Ilustraciju za blog napravila: Aleksandra Nina Knežević
Za blog piše: Biljana Kotur
Godine liječenja i života sa cističnom fibrozom, od koje boluje moj sin, uvukle su me u različite sfere društva, te povezujući sa drugim porodicama oboljelih učinile da slušam o različitim zdravstvenim i socijalnim problemima. Često sam prisustvovala sastancima u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite, bila član radnih grupa, učestvovala u zagovaranju različitih rješenja, pokrenula brojne incijative unapređenja života oboljelih od rijetkih bolesti... I uvijek, ali uvijek, svakom problemu prilazila iz ugla rješenja, a ne problema. Kako se onda meni desilo da nisam vidjela dalje od nosa?
Zato što uvijek ima veći problem i veći prioritet. Zato što se naviknemo da živimo po ustaljenom obrascu. Zato što budemo srećni kad je lijek dostupan, pa zaboravimo da život oboljelog ne treba da bude samo lijek i liječenje. Treba da postoji život i izvan toga!
Desilo se zbog procedure podizanja jednog lijeka (samo jednog, u moru drugih) da suprug ili ja gubimo 12 dana godišnje od godišnjeg odmora. Iz jednog zahtjevnog života, kakav je život porodica u kojima neko ima hroničnu bolest, od svih bolovanja, pretraga i terapija, još dodatno „otmemo“ od svoje djece potencijalnih 12 dana predviđenih za odmor i zajedničke trenutke? Istina, ne svojom voljom. Mi smo još najidealniji slučaj. Onaj slučaj koji ima sreće i zbog procedure podizanja lijeka oteto nam je samo to.
U konkretnom slučaju, govorimo o jednom inhalatornom lijeku koji djeca oboljela od cistične fibroze koriste svakodnevno među ostalom terapijom. Kod nas u Republici Srpskoj, taj lijek nije na pozitivnoj listi lijekova, nego na bolničkoj listi. Šta to znači? Svaki mjesec odemo u ambulantu po bolničku uputnicu, a zatim se lijek podiže na način što se dijete upiše u bolnicu, papiri se sa prijemnog nose na Odjel pulmologije. Sestre sa Odjeljenja pulmologije trebuju lijek iz bolničke apoteke, onda doktorica otkuca otpusnu listu za dijete i lijek se izdaje. Zatim roditelji u frižideru sa zaleđenim patronima lijek prenose kući.
Ali da se vratimo na to da je našoj djeci i nama prinudno oteto zajedničko vrijeme, onaj propisani broj dana, koji dobijete od firme za godišnji odmor. Šta je drugima, koji podižu isti taj lijek, oteto?
Ukoliko porodica ne živi u Banja Luci, mora da otkine mnogo više od svog života samo da bi podigla lijek. Treba preći dosta kilometara i doći u Banja Luku svaki mjesec. Ili ako je u pitanju samohrani roditelj, mora naći nekoga da čuva djecu i obezbijediti svu potrebnu logistiku da bi dan odvojio za podizanje terapije. Ako u porodici ne radi ni jedan član, da bi došli do lijeka za svoje dijete, treba da posude novac za gorivo, a možda da posude i auto. A ako je riječ o punoljetnoj osobi sa cističnom fibrozom, treba da izađe iz škole/fakulteta/posla i dan posveti putu ka lijeku.
To ne bi možda bilo strašno da ne utroše 2 sata dnevno na terapiju, dva puta godišnje po petnaest dana na vensku terapiju u bolnici, te još mnogo vremena za godišnju evaluaciju nalaza i razne pretrage i kontrole. I to sve u dobroj godini, onoj „mirnoj“ bez mnogo infekcija i vandrednih hospitalizacija.
Razmišlja li iko o kvalitetu života oboljelih?
Razmišlja li iko o troškovima zdravstvenog sistema?
Postoji li lakši način?
Da pobrojimo samo ljudske resurse: sestra na prijemu, doktor/ica na prijemu, farmaceut iz bolničke apoteke, sestra na pulmologiji, doktor/ica na pulmologiji, potpisnici otpusne liste. Nećemo računati papirologiju, prenos lijeka, kontejnere i gužve u uslovima pandemije, te ostale „sporedne“ stvari.
Da, jeste! Ali eto, nekako se nismo sjetili ni mi, ni sistem. Mi smo u moru problema uvijek imali neki veći „gorući“ problem i po navici to sve godinama „izdržavali“ i izdržavamo još uvijek, jer je procedura još uvijek takva.
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske smo informisali o problemu. Obavijestili smo ih i da postoji rješenje. Ništa spektakularno! Da omoguće lijek u apoteci u mjestu življenja oboljelog, na isti način kao što je to riješeno već godinama u našem najbližem okruženju. Fond nas je informisao da će razmotriti najbolje rješenje ovog problema. Rješenje u suštini nekada ne treba ni osmišljati, dovoljno je da se prepiše dobra praksa od onih koji su to već uspješno riješili.
Pouzdano tvrdim, iz ličnog iskustva, da postoje brojni slični slučajevi u zdravstvenom sistemu i sistemu socijalne zaštite u kojem bi se boljom organizacijom i olakšanjem procedura uštedio novac i obezbijedila adekvatnija upotreba zdravstvenih resursa, a oboljeli od hroničnih bolesti i njihove porodice spasile fizičke, psihičke i materijalne golgote.
Za dobra rješenja, prije svega, potrebno je pacijente uključiti u inicijalnom procesu osmišljanja i uspostavljanja procedura.
Jer upravo nerazumijevanje problema je uzrok neadekvatnih rješenja! A neadekvatna proceduralna rješenja, osim što koštaju i neadekvatno angažuju ograničene zdravstvene resurse, praktično čine neizdržljivim život pacijenta, van kruga liječenja.
Kad se otklone administrativne barijere i kada se uvedu uštede zdravstvenom sistemu kroz otklanjanje istih, možda se jednog dana usudimo sanjati da će nam lijek stići na kućnu adresu! Ili je to u ovom momentu, ipak, nedokučiv san o kvalitetu života oboljelih od rijetkih bolesti???
M-BA-00000402
Roche d.o.o. - Roche Ltd, Zmaja od Bosne 7, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina